Emīlijas cīņa pret mani/CFS: Cerība uz dzīvi bez sāpēm

Emīlijas cīņa pret mani/CFS: Cerība uz dzīvi bez sāpēm

Zwickau, Deutschland - Ir stāsti, kas dziļi skar un apgrūtina sirdi. Tāds ir 15 gadus vecās Emīlijas liktenis no Kirchberg Zwickau rajonā. Viņas māte Klaudija Kühweg astoņus gadus ir cīnījusies par labāku savu meitu, kura cieš no sarežģītā mialģiskā encefalomielīta/hroniska noguruma sindroma (ME/CFS). Šī neārstējamā slimība noved pie sarežģītas neiroimmunoloģiskas neveiksmes un ļauj Emīlijai sapņot par ikdienas dzīvi, kas pilna ar sāpēm.

Emīlijas simptomi ir šokējoši. Man/CFS dēļ tam gandrīz nav spēka, diez vai var runāt un ir ārkārtīgi jutīgs pret gaismu un troksni. Asins analīze ir parādījusi, ka Emīlijas šūnas darbojas tikai ar 10 līdz 15 procentiem - satraucošu ziņu viņas ģimenei. Viņas māte katru dienu sagatavo tabletes, lai mazinātu mokošos simptomus. Bet, neraugoties uz ikdienas izaicinājumiem, piemēram, spēcīgo pastāvīgo migrēnu, Emīlijai ir vēlme: viņa sapņo par jaunu sākumu, grādu un varbūt emigrāciju.

izaicinājums Me/CFS

Slimības fons ir sarežģīts, ieskaitot ME/CFS vienu no neiroloģiskajām slimībām, ko klasificē PVO. Bieži izraisītāji ir infekcijas, kas ietver arī pfeiffer dziedzeru drudzi, gripu un pat CoVid-19. Ietekmēto gadījumā slimība bieži noved pie masīvas stresa nepanesamības, kas nozīmē, ka pat vismazākās aktivitātes, piemēram, došanās uz tualeti, var izraisīt krasu simptomu pasliktināšanos. Daudzi piedzīvo tā dēvēto pēcspēles savārgumu (PEM), kas pat vairākus mēnešus pēc centieniem var pat vilkties vairākus mēnešus. Šīs "avārijas" ir īpaši stresa stāvoklī pacientiem un ļoti ietekmē ikdienas dzīvi.

Simptomu smagums ievērojami atšķiras. Saskaņā ar informāciju no [ärzte zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/manygische-enzephalomyelitis-chronisches-figue-syndrome-interdisziplina-vai Līdz 40 gadiem, kad sievietes tiek ietekmētas divreiz biežāk nekā vīrieši. Zinātnieki un ārsti aicina uz starpdisciplināru diagnostiku un koordinētu aprūpes sistēmu, lai skartajiem pacientiem piedāvātu labāku palīdzību, piemēram, Emīliju.

Atbalsts Emīlijai

Claudia Kühweg un viņas ģimene tagad lūdz atbalstu Emīlijas ārstēšanai, it īpaši nepieciešamajai imunadsorbcijai. Informāciju par atbalstu var atrast vietnē www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emīlijai šobrīd ir 5. aprūpes līmenis, nepieciešama intensīva palīdzība un galvenokārt cieš no pastāvīgām sūdzībām. Neskatoties uz visiem šiem izaicinājumiem, viņa izrāda nesatricināmu drosmi un cerību uz uzlabojumiem, kas viņai ir cerības stars.

Ir svarīgi asināt mani/CFS izpratni un dot skartajām ģimenēm, piemēram, Emīlijas balsi. Šo kaujinieku stāsti mums parāda, ka aiz katras diagnozes ir kāds cilvēks ar sapņiem un cer, kurš cīnās par viņa tiesībām uz dzīvību bez sāpēm.