Emīlijas cīņa ar ME/CFS: cerība uz dzīvi bez sāpēm

Emīlijas cīņa ar ME/CFS: cerība uz dzīvi bez sāpēm

Ir stāsti, kas aizkustina dziļi un padara sirdi smagu. Tāds ir 15 gadus vecās Emīlijas liktenis no Kirhbergas Cvikavas rajonā. Viņas māte Klaudija Kūvega jau astoņus gadus cīnās par labāku dzīvi savai meitai, kura cieš no nodevīgā mialģiskā encefalomielīta/hroniskā noguruma sindroma (ME/CFS). Šī neārstējamā slimība noved pie sarežģītas neiroimunoloģiskas neveiksmes un liek Emīlijai sapņot par sāpju pilnu ikdienu.

Emīlijas simptomi ir šokējoši. ME/CFS dēļ viņai ir maz spēka, viņa tik tikko spēj runāt un ir ārkārtīgi jutīga pret gaismu un skaņu. Asins analīzes parādīja, ka Emīlijas šūnas darbojās tikai 10 līdz 15 procenti - satraucoša ziņa viņas ģimenei. Katru dienu viņas māte gatavo tabletes, lai sniegtu nelielu atvieglojumu no mokošajiem simptomiem. Taču, neskatoties uz ikdienas izaicinājumiem, piemēram, smagajām, pastāvīgajām migrēnām, Emīlijai ir viena vēlēšanās: viņa sapņo par jaunu sākumu, par studijām un, iespējams, emigrāciju.

ME/CFS izaicinājums

Slimības fons ir sarežģīts, tostarp ME/CFS, kas ir viena no PVO klasificētajām neiroloģiskām slimībām. Bieži izraisītāji ir infekcijas, tostarp Pfeifera dziedzeru drudzis, gripa un pat COVID-19. Slimajiem slimība bieži izraisa smagu slodzes nepanesību, kas nozīmē, ka pat vismazākās aktivitātes, piemēram, tualetes apmeklēšana, var izraisīt krasu simptomu pasliktināšanos. Daudzi cilvēki piedzīvo tā saukto pēcslodzes savārgumu (PEM), kas pēc piepūles var ilgt no stundām līdz mēnešiem. Šīs "avārijas" ir īpaši saspringtas pacientiem, un tām ir milzīga ietekme uz ikdienas dzīvi.

Simptomu smagums ir ļoti atšķirīgs. Saskaņā ar informāciju no [Ärzte Zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-encephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-interdisciplinaer-versorgen-9b94219e-999b-4c11-beb4-b674520a/7/74520a/b674520a jauniešiem4. 15 un 40 gadus veci, sievietes divreiz biežāk tiek ietekmētas kā vīrieši. Zinātnieki un ārsti aicina veikt starpdisciplināru diagnostiku un koordinētu aprūpes sistēmu, lai piedāvātu labāku palīdzību skartajiem pacientiem, piemēram, Emīlijai.

Atbalsts Emīlijai

Klaudija Kūvega un viņas ģimene tagad lūdz atbalstu Emīlijas ārstēšanai, īpaši nepieciešamajai imūnās adsorbcijai. Informāciju par atbalstu var atrast tīmekļa vietnē www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emīlijai šobrīd ir 5. aprūpes līmenis, viņai nepieciešama intensīva palīdzība un viņa galvenokārt cieš no pastāvīgām sūdzībām. Neskatoties uz visiem šiem izaicinājumiem, viņa izrāda nelokāmu drosmi, un cerība uz uzlabojumiem viņai ir cerību stariņš.

Ir svarīgi palielināt informētību par ME/CFS un dot iespēju ietekmēt skartajām ģimenēm, piemēram, Emīlijas balsij. Šo cīnītāju stāsti parāda, ka aiz katras diagnozes slēpjas cilvēks ar sapņiem un cerībām, kas cīnās par savām tiesībām uz dzīvi bez sāpēm.