Emilie's gevecht tegen mij/CFS: Hope for Life Without Pain

Emilie's gevecht tegen mij/CFS: Hope for Life Without Pain

Zwickau, Deutschland - Er zijn verhalen die diep raken en het hart moeilijk maken. Dat is het lot van de 15-jarige Emilie uit Kirchberg in het district Zwickau. Haar moeder, Claudia Kühweg, vecht al acht jaar voor een beter leven voor haar dochter, die lijdt aan het lastige myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS). Deze ongeneeslijke ziekte leidt tot een complex neuro -immunologisch falen en laat Emilie dromen van het dagelijks leven vol pijn.

De symptomen van Emilie zijn schokkend. Vanwege mij/CFS heeft het nauwelijks enige kracht, kan het nauwelijks spreken en is het extreem gevoelig voor licht en geluid. Een bloedtest heeft aangetoond dat de cellen van Emilie slechts met 10 tot 15 procent werken - een alarmerend nieuws voor haar familie. Haar moeder bereidt elke dag tabletten voor om de pijnlijke symptomen te verlichten. Maar ondanks de dagelijkse uitdagingen, zoals de sterke permanente migraine, heeft Emilie een wens: ze droomt van een nieuwe start, een diploma en misschien emigratie.

de uitdaging me/cfs

De achtergrond van de ziekte is complex, inclusief ME/CFS een van de neurologische ziekten geclassificeerd door de WHO. Frequente triggers zijn infecties, die ook Pfeiffer klierkoorts, influenza en zelfs CovID-19 omvatten. In het geval van de getroffen degenen, leidt de ziekte vaak tot massale stressintolerantie, wat betekent dat zelfs de kleinste activiteiten, zoals naar het toilet gaan, kunnen leiden tot een drastische achteruitgang in de symptomen. Velen ervaren een zogenaamde post-Exertional Malaise (PEM), die zelfs uren tot maanden na een poging kan doorlopen. Deze "crashes" zijn bijzonder stressvol voor de patiënten en beïnvloeden het dagelijkse leven enorm.

De ernst van de symptomen varieert sterk. Volgens informatie van de [ärzte zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-figue-syndrome-interdisziplina-interdisziplinatie is vooral jongeren 15 Tot 40 jaar, waarbij vrouwen twee keer zo vaak worden getroffen als mannen. De wetenschappers en artsen vragen om interdisciplinaire diagnostiek en een gecoördineerd zorgsysteem om de getroffen patiënten betere hulp zoals Emilie te bieden.

ondersteuning voor Emilie

Claudia Kühweg en haar familie vragen nu om steun voor de behandeling van Emilie, vooral voor een noodzakelijke immunadsorptie. Informatie over ondersteuning is te vinden op de website www.goodcrowd.org/emiwill-zuruck-insleben . Emilie heeft momenteel zorgniveau 5, heeft intensieve hulp nodig en lijdt voornamelijk aan permanente klachten. Ondanks al deze uitdagingen toont ze onwrikbare moed en hoop op verbetering is een sprankje hoop voor haar.

Het is belangrijk om het bewustzijn van ME/CFS aan te scherpen en getroffen gezinnen te geven zoals die van Emilie's stem. De verhalen van deze jagers laten ons zien dat er een persoon is met dromen en hoopt achter elke diagnose die vecht voor zijn recht op leven zonder pijn.