Emilies kamp mot meg/CFS: Håper for livet uten smerte

Emilies kamp mot meg/CFS: Håper for livet uten smerte

Zwickau, Deutschland - Det er historier som berører dypt og gjør hjertet vanskelig. Slik er skjebnen til 15 år gamle Emilie fra Kirchberg i Zwickau-distriktet. Moren hennes, Claudia Kühweg, har kjempet for et bedre liv for datteren i åtte år, som lider av det vanskelige myalgiske encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS). Denne uhelbredelige sykdommen fører til en kompleks neuroimmunologisk svikt og lar Emilie drømme om hverdagen full av smerter.

Symptomene på Emilie er sjokkerende. På grunn av meg/CFS har den knapt noen styrke, kan knapt snakke og er ekstremt følsom for lys og støy. En blodprøve har vist at Emilies celler bare fungerer med 10 til 15 prosent - en alarmerende nyhet for familien. Moren hennes tilbereder tabletter hver dag for å lindre de pinefulle symptomene. Men til tross for de daglige utfordringene, som den sterke permanente migrene, har Emilie et ønske: Hun drømmer om en ny start, en grad og kanskje utvandring.

Utfordringen ME/CFS

Bakgrunnen til sykdommen er kompleks, inkludert ME/CFS en av de nevrologiske sykdommene klassifisert av WHO. Hyppige triggere er infeksjoner, som også inkluderer Pfeiffer kjertelfeber, influensa og til og med Covid-19. Når det gjelder de berørte, fører sykdommen ofte til massiv stressintoleranse, noe som betyr at selv de minste aktivitetene, som å gå på toalettet, kan føre til en drastisk forverring i symptomene. Mange opplever en såkalt post-anstrengende ubehag (PEM), som til og med kan dra på i timevis til måneder etter en innsats. Disse "krasjene" er spesielt stressende for pasientene og påvirker hverdagen enormt.

Alvorlighetsgraden av symptomene varierer veldig. I følge informasjon fra [ärzte zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyelitis-chronises-figue-syndrome-interdszzziplinaer-chronisGen-9b9419e-4e-40-b-B-B-B-B-B-B-B-B-B-B-B-B-B-B-BROFROFROSISISZIPLINE-VERSORGREN-KRONISGEN-FIGHER-SYNDROM-INTERSISZZEPLINAS-VERSORGRONSORGEN-FIGHER-SYNDROME-INSISISZZIPLINAER-KRONISGEN-FIGHER-SYNDROME-INSISISZOPLINAER-CRONISGEN-94219e. Spesielt unge mennesker i alderen 15 år opp til 40 år, der kvinner blir berørt dobbelt så ofte som menn. Forskerne og legene ber om tverrfaglig diagnostikk og et koordinert omsorgssystem for å tilby de berørte pasientene bedre hjelp som Emilie.

støtte for Emilie

Claudia Kühweg og hennes familie ber nå om støtte til Emilies behandling, spesielt for en nødvendig immunadsorpsjon. Informasjon om støtte finner du på nettstedet www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-sleben . Emilie har for tiden omsorgsnivå 5, trenger intensiv hjelp og lider hovedsakelig av permanente klager. Til tross for alle disse utfordringene, viser hun urokkelig mot og håp for forbedring er en stråle av håp for henne.

Det er viktig å skjerpe bevisstheten til meg/CFS og gi berørte familier som Emilies stemme. Historiene til disse jagerflyene viser oss at det er en person med drømmer og håp bak hver diagnose som kjemper for sin rett til liv uten smerter.