Emilies kamp med ME/CFS: håp om et liv uten smerte

Emilies kamp med ME/CFS: håp om et liv uten smerte

Det er historier som berører dypt og gjør hjertet tungt. Slik er skjebnen til 15 år gamle Emilie fra Kirchberg i Zwickau-distriktet. Moren hennes, Claudia Kühweg, har kjempet for et bedre liv for datteren, som lider av den forræderske myalgiske encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), i åtte år nå. Denne uhelbredelige sykdommen fører til kompleks nevroimmunologisk svikt og får Emilie til å drømme om en hverdag full av smerte.

Emilies symptomer er sjokkerende. På grunn av ME/CFS har hun lite styrke, kan knapt snakke og er ekstremt følsom for lys og lyd. En blodprøve viste at Emilies celler bare fungerte med 10 til 15 prosent - alarmerende nyheter for familien hennes. Hver dag tilbereder moren tabletter for å lindre de plagende symptomene. Men til tross for de daglige utfordringene, som den alvorlige, konstante migrene, har Emilie ett ønske: hun drømmer om en ny begynnelse, om å studere og kanskje emigrere.

Utfordringen til ME/CFS

Bakgrunnen for sykdommen er sammensatt, inkludert ME/CFS, som er en av de nevrologiske sykdommene klassifisert av WHO. Vanlige triggere er infeksjoner, inkludert Pfeiffers kjertelfeber, influensa og til og med COVID-19. Hos de rammede fører sykdommen ofte til alvorlig treningsintoleranse, noe som betyr at selv de minste aktivitetene, som å gå på toalettet, kan føre til en drastisk forverring av symptomene. Mange opplever en såkalt post-exertion malaise (PEM), som kan vare i timer til måneder etter en innsats. Disse "krasjene" er spesielt belastende for pasienter og har en enorm innvirkning på hverdagen.

Alvorlighetsgraden av symptomene varierer veldig. I følge informasjon fra Ärzte Zeitung, påvirker primært ME-sykdommene til ungdommene og ME/CFS1. 40, med dobbelt så sannsynlige kvinner som rammes som menn. Forskerne og legene etterlyser tverrfaglig diagnostikk og et koordinert omsorgssystem for å gi bedre hjelp til berørte pasienter som Emilie.

Støtte til Emilie

Claudia Kühweg og hennes familie ber nå om støtte til Emilies behandling, spesielt for nødvendig immunadsorpsjon. Informasjon om support finner du på nettsiden www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie har i dag omsorgsnivå 5, trenger intensiv hjelp og plages hovedsakelig av konstante plager. Til tross for alle disse utfordringene viser hun urokkelig mot, og håpet om bedring er et lys av håp for henne.

Det er viktig å øke bevisstheten om ME/CFS og gi berørte familier som Emilies en stemme. Historiene til disse kjemperne viser oss at bak hver diagnose er det en person med drømmer og håp som kjemper for sin rett til et liv uten smerte.