Walka Emilie ze mną/CFS: Nadzieja na życie bez bólu

Walka Emilie ze mną/CFS: Nadzieja na życie bez bólu

Zwickau, Deutschland - Są historie, które głęboko dotykają i utrudniają serce. Taki jest los 15-letniej Emilie z Kirchberga w dzielnicy Zwickau. Jej matka, Claudia Kühweg, od ośmiu lat walczy o lepsze życie dla swojej córki, która cierpi na trudne zapalenie mózgu/chroniczne zmęczenie (ME/CFS). Ta nieuleczalna choroba prowadzi do złożonej niewydolności neuroimmunologicznej i pozwala Emilie marzyć o życiu codziennym pełnym bólu.

Objawy Emilie są szokujące. Ze względu na mnie/CFS prawie nie ma żadnej siły, prawie nie może mówić i jest wyjątkowo wrażliwy na światło i hałas. Badanie krwi wykazało, że komórki Emilie działają tylko z 10 do 15 procent - alarmującą wiadomość dla jej rodziny. Jej matka codziennie przygotowuje tabletki do złagodzenia bolesnych objawów. Ale pomimo codziennych wyzwań, takich jak silna stała migrena, Emilie ma życzenie: marzy o nowym starcie, dyplomie i być może emigracji.

Wyzwanie Me/CFS

Tło choroby jest złożone, w tym ME/CFS Jedna z chorób neurologicznych sklasyfikowanych przez WHO. Częste wyzwalacze to infekcje, które obejmują również gorączkę gruczołową Pfeiffer, grypę, a nawet Covid-19. W przypadku osób dotkniętych chorobą często prowadzi do ogromnej nietolerancji stresu, co oznacza, że nawet najmniejsze czynności, takie jak chodzenie do toalety, mogą prowadzić do drastycznego pogorszenia objawów. Wielu doświadcza tak zwanego złego samopoczucia po wydłużeniu (PEM), które mogą nawet przeciągać godzinami do miesięcy po wysiłku. Te „awarie” są szczególnie stresujące dla pacjentów i ogromnie wpływają na życie codzienne.

Istotność objawów jest bardzo różna. Według informacji z ĘZte Zeitung Młodzież ME/CFS. Do 40 lat, przy czym kobiety są dotknięte dwukrotnie częściej niż mężczyźni. Naukowcy i lekarze wzywają do interdyscyplinarnej diagnostyki i skoordynowanego systemu opieki, aby zaoferować pacjentom dotkniętej lepszej pomocy, takim jak Emilie.

Wsparcie dla Emilie

Claudia Kühweg i jej rodzina proszą teraz o wsparcie w leczeniu Emilie, szczególnie o niezbędną immunadsorpcję. Informacje na temat wsparcia można znaleźć na stronie internetowej www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emilie ma obecnie poziom opieki 5, potrzebuje intensywnej pomocy i głównie cierpi na trwałe skargi. Pomimo tych wszystkich wyzwań pokazuje niezachwianą odwagę, a nadzieja na poprawę jest dla niej promieniem nadziei.

Ważne jest, aby wyostrzyć świadomość mnie/CFS i dać dotknięte rodziny, takie jak głos Emilie. Historie tych wojowników pokazują nam, że jest osoba z snami i nadzieją za każdą diagnozą, która walczy o swoje prawo do życia bez bólu.