Lupta lui Emilie cu ME/CFS: speranța pentru o viață fără durere

Lupta lui Emilie cu ME/CFS: speranța pentru o viață fără durere

Sunt povești care ating profund și îngreunează inima. Așa este soarta Emilie, în vârstă de 15 ani, din Kirchberg din districtul Zwickau. Mama ei, Claudia Kühweg, luptă pentru o viață mai bună pentru fiica ei, care suferă de encefalomielita mialgică perfidă/sindrom de oboseală cronică (ME/SFC), de opt ani încoace. Această boală incurabilă duce la eșec neuroimunologic complex și o determină pe Emilie să viseze la o viață de zi cu zi plină de durere.

Simptomele lui Emilie sunt șocante. Datorită ME/CFS, are puțină forță, abia poate vorbi și este extrem de sensibilă la lumină și sunet. Un test de sânge a arătat că celulele lui Emilie funcționau doar la 10 până la 15 la sută - o veste alarmantă pentru familia ei. În fiecare zi, mama ei pregătește tablete pentru a oferi o oarecare alinare de la simptomele chinuitoare. Dar, în ciuda provocărilor zilnice, cum ar fi migrenele severe și constante, Emilie are o singură dorință: visează la un nou început, la studii și poate să emigreze.

Provocarea ME/CFS

Contextul bolii este complex, incluzând ME/SFC, care este una dintre bolile neurologice clasificate de OMS. Declanșatorii obișnuiți sunt infecțiile, inclusiv febra glandulare a lui Pfeiffer, gripa și chiar COVID-19. La cei afectați, boala duce adesea la intoleranță severă la efort, ceea ce înseamnă că și cele mai mici activități, cum ar fi mersul la toaletă, pot duce la o agravare drastică a simptomelor. Mulți oameni se confruntă cu așa-numita stare de rău post-efort (PEM), care poate dura ore până la luni după un efort. Aceste „accidente” sunt deosebit de stresante pentru pacienți și au un impact enorm asupra vieții de zi cu zi.

Severitatea simptomelor variază foarte mult. Conform informațiilor de la Ärzte Zeitung, afectează în primul rând tinerii dintre tinerii și cei tineri. 15 și 40, femeile sunt de două ori mai probabil afectate ca bărbații. Oamenii de știință și medicii solicită diagnosticare interdisciplinară și un sistem coordonat de îngrijire pentru a oferi un ajutor mai bun pacienților afectați precum Emilie.

Sprijin pentru Emilie

Claudia Kühweg și familia ei cer acum sprijin pentru tratamentul lui Emilie, în special pentru adsorbția imună necesară. Informații despre asistență pot fi găsite pe site www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie are în prezent nivelul de îngrijire 5, are nevoie de ajutor intensiv și suferă în principal de plângeri constante. În ciuda tuturor acestor provocări, ea dă dovadă de curaj neclintit, iar speranța de îmbunătățire este o rază de speranță pentru ea.

Este important să creștem gradul de conștientizare cu privire la ME/SFC și să oferim o voce familiilor afectate precum Emilie. Poveștile acestor luptători ne arată că în spatele fiecărui diagnostic se află o persoană cu vise și speranțe care luptă pentru dreptul lor la o viață fără durere.