Lupta lui Emilie împotriva mea/CFS: Speranța pentru viață fără durere

Lupta lui Emilie împotriva mea/CFS: Speranța pentru viață fără durere

Zwickau, Deutschland - Există povești care ating profund și îngreunează inima. Aceasta este soarta Emilie, în vârstă de 15 ani, din Kirchberg, în districtul Zwickau. Mama ei, Claudia Kühweg, se luptă pentru o viață mai bună pentru fiica ei de opt ani, care suferă de encefalomielita mialgică complicată/sindromul de oboseală cronică (ME/CFS). Această boală incurabilă duce la un eșec neuroimunologic complex și îi lasă pe Emilie să viseze viața de zi cu zi plină de durere.

Simptomele lui Emilie sunt șocante. Datorită mea/CFS, cu greu are nicio putere, poate vorbi cu greu și este extrem de sensibil la lumină și zgomot. Un test de sânge a arătat că celulele lui Emilie funcționează doar cu 10 până la 15 la sută - o veste alarmantă pentru familia ei. Mama ei pregătește tablete în fiecare zi pentru a ameliora simptomele agonizante. Dar, în ciuda provocărilor zilnice, cum ar fi puternica migrenă permanentă, Emilie are o dorință: visează la un început nou, o diplomă și poate emigrare.

Provocarea mea/cfs

fundalul bolii este complex, inclusiv ME/CFS una dintre bolile neurologice clasificate de OMS. Declanșările frecvente sunt infecții, care includ, de asemenea, febra glandulară pfeiffer, gripa și chiar covid-19. În cazul celor afectați, boala duce adesea la intoleranță masivă a stresului, ceea ce înseamnă că chiar și cele mai mici activități, cum ar fi merge la toaletă, poate duce la o deteriorare drastică a simptomelor. Mulți se confruntă cu o așa-numită stare de rău post-exercită (PEM), care poate chiar să se ducă ore întregi până la luni după un efort. Aceste „accidente” sunt deosebit de stresante pentru pacienți și afectează enorm viața de zi cu zi.

Severitatea simptomelor variază foarte mult. Conform informațiilor de la ärzte Zeitung 15 până la 40 de ani, prin care femeile sunt afectate de două ori mai des decât bărbații. Oamenii de știință și medicii solicită diagnostice interdisciplinare și un sistem de îngrijire coordonat pentru a oferi pacienților afectați să ajute mai bine ca Emilie.

suport pentru Emilie

Claudia Kühweg și familia ei solicită acum sprijin pentru tratamentul lui Emilie, în special pentru o imunadsorbție necesară. Informații despre asistență pot fi găsite pe site-ul www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . În prezent, Emilie are la nivel 5 de îngrijire, are nevoie de ajutor intensiv și suferă în principal de reclamații permanente. În ciuda tuturor acestor provocări, ea arată un curaj de nezdruncinat și speranța de îmbunătățire este o rază de speranță pentru ea.

Este important să accentuăm conștientizarea mea/CFS și să oferim familiilor afectate ca cea a vocii lui Emilie. Poveștile acestor luptători ne arată că există o persoană cu vise și speranțe în spatele fiecărui diagnostic care luptă pentru dreptul său la viață fără durere.