Emilie boj proti mne/CFS: Hope for Life bez bolesti

Emilie boj proti mne/CFS: Hope for Life bez bolesti

Zwickau, Deutschland - Existujú príbehy, ktoré sa hlboko dotýkajú a sťažujú srdce. Taký je osud 15-ročnej Emilie z Kirchbergu v okrese Zwickau. Jej matka, Claudia Kühweg, bojuje o lepší život pre svoju dcéru osem rokov, ktorá trpí zložitým myalgickým encefalomyelitídou/syndrómom chronickej únavy (ME/CFS). Toto nevyliečiteľné ochorenie vedie k zložitému neuroimunologickému zlyhaniu a umožňuje Emilie snívať o každodennom živote plnom bolesti.

Príznaky Emilie sú šokujúce. Kvôli mne/CFS má sotva žiadnu silu, ťažko dokáže hovoriť a je mimoriadne citlivá na svetlo a hluk. Krvný test ukázal, že Emilieho bunky pracujú iba s 10 až 15 percentami - alarmujúcou správou pre svoju rodinu. Jej matka pripravuje tablety každý deň na zmiernenie agonizujúcich príznakov. Ale napriek každodenným výzvam, ako je napríklad silná trvalá migréna, má Emilie želanie: sníva o novom začiatku, titule a možno aj emigrácii.

Výzva ME/CFS

Pozadie choroby je zložité, vrátane ME/CFS Jeden z neurologických chorôb klasifikovaných WHO. Časté spúšťače sú infekcie, ktoré zahŕňajú aj žľazovú horúčku Pfeiffer, chrípku a dokonca aj Covid-19. V prípade postihnutých chorôb často vedie k masívnej neznášanlivosti stresu, čo znamená, že aj najmenšie činnosti, ako napríklad chodenie na toaletu, môžu viesť k drastickému zhoršeniu príznakov. Mnohí prežívajú takzvanú post-exertionálnu nevoľnosť (PEM), ktorá sa môže dokonca ťahať niekoľko hodín až mesiacov po úsilí. Tieto „nehody“ sú pre pacientov obzvlášť stresujúce a obrovské ovplyvňujú každodenný život.

Závažnosť symptómov sa veľmi líši. Podľa informácií z [ärzte Zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzefalomyelitisches-figue-cronisches-figue-fgue-interdiszi-interdisziplinoer- veror-versor-9b9b9b94219e-4c11-b674520a722) vo veku 15 až 40 rokov, pričom ženy sú postihnuté dvakrát viac ako muži. Vedci a lekári požadujú interdisciplinárnu diagnostiku a koordinovaný systém starostlivosti, aby ponúkli postihnutým pacientom lepšiu pomoc ako Emilie.

Podpora pre Emilie

Claudia Kühweg a jej rodina teraz žiadajú o podporu liečby Emilie, najmä o potrebnú imunadsorpciu. Informácie o podpore nájdete na webovej stránke www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emilie má v súčasnosti úroveň starostlivosti 5, potrebuje intenzívnu pomoc a najmä trpí trvalými sťažnosťami. Napriek všetkým týmto výzvam ukazuje neotrasiteľnú odvahu a nádej na zlepšenie je pre ňu lúč nádeje.

Je dôležité vyostriť povedomie o mne/CFS a dať postihnutým rodinám, ako je napríklad Emilieho hlas. Príbehy týchto bojovníkov nám ukazujú, že za každou diagnózou, ktorá bojuje za svoje právo na život bez bolesti, existuje človek so snami a nádeje.