Suche
Mein Konto
Emiliin boj s ME/CFS: nádej na život bez bolesti
V boji proti ME/CFS: Emilie (15) zo Zwickau napriek vážnej chorobe sníva o bezbolestnom živote. Hľadá sa podpora.
Emiliin boj s ME/CFS: nádej na život bez bolesti
Sú príbehy, ktoré sa hlboko dotýkajú a sťažujú srdce. Taký je osud 15-ročnej Emílie z Kirchbergu v okrese Zwickau. Jej matka Claudia Kühwegová už osem rokov bojuje za lepší život pre svoju dcéru, ktorá trpí zradnou myalgickou encefalomyelitídou/chronickým únavovým syndrómom (ME/CFS). Toto nevyliečiteľné ochorenie vedie ku komplexnému neuroimunologickému zlyhaniu a spôsobuje, že Emilie sníva o každodennom živote plnom bolesti.
Symptómy Emílie sú šokujúce. Kvôli ME/CFS má malú silu, sotva hovorí a je mimoriadne citlivá na svetlo a zvuk. Krvný test ukázal, že Emiline bunky fungovali len na 10 až 15 percent – alarmujúca správa pre jej rodinu. Každý deň jej matka pripravuje tablety, ktoré jej poskytnú úľavu od mučivých symptómov. No napriek každodenným výzvam, akými sú silné a neustále migrény, má Emilie jedno želanie: sníva o novom začiatku, o štúdiu a možno aj o emigrácii.
Výzva ME/CFS
Pozadie ochorenia je komplexné, vrátane ME/CFS, čo je jedno z neurologických ochorení klasifikovaných WHO. Bežnými spúšťačmi sú infekcie vrátane Pfeifferovej žľazovej horúčky, chrípky a dokonca aj COVID-19. U postihnutých ochorenie často vedie k ťažkej neznášanlivosti cvičenia, čo znamená, že aj tie najmenšie aktivity, ako je chodenie na toaletu, môžu viesť k drastickému zhoršeniu príznakov. Mnoho ľudí pociťuje takzvanú post-exertion malátnosť (PEM), ktorá môže po námahe trvať hodiny až mesiace. Tieto „zrážky“ sú pre pacientov obzvlášť stresujúce a majú obrovský vplyv na každodenný život.
Závažnosť symptómov sa značne líši. Podľa informácií z Ärzte Zeitung postihuje predovšetkým mladých ľudí medzi skupinami MECFS 40, pričom ženy sú postihnuté dvakrát častejšie ako muži. Vedci a lekári požadujú interdisciplinárnu diagnostiku a systém koordinovanej starostlivosti, aby mohli postihnutým pacientom, ako je Emilie, ponúknuť lepšiu pomoc.
Podpora pre Emíliu
Claudia Kühweg a jej rodina teraz žiadajú o podporu Emilinej liečby, najmä o potrebnú imunitnú adsorpciu. Informácie o podpore nájdete na webovej stránke www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie má momentálne 5. stupeň starostlivosti, potrebuje intenzívnu pomoc a hlavne trpí neustálymi sťažnosťami. Napriek všetkým týmto výzvam prejavuje neochvejnú odvahu a nádej na zlepšenie je pre ňu lúčom nádeje.
Je dôležité zvýšiť povedomie o ME/CFS a dať hlas postihnutým rodinám, ako je Emilie. Príbehy týchto bojovníkov nám ukazujú, že za každou diagnózou stojí človek so snami a nádejami, ktorý bojuje za svoje právo na život bez bolesti.