Suche
Mein Konto
Emilijina bitka z ME/CFS: upanje na življenje brez bolečin
V boju proti ME/CFS: Emilie (15) iz Zwickaua kljub hudi bolezni sanja o življenju brez bolečin. Išče podporo.
Emilijina bitka z ME/CFS: upanje na življenje brez bolečin
So zgodbe, ki se globoko dotaknejo in postanejo težke pri srcu. Takšna je usoda 15-letne Emilie iz Kirchberga v okrožju Zwickau. Njena mati Claudia Kühweg se že osem let bori za boljše življenje svoje hčerke, ki trpi za zahrbtnim mialgičnim encefalomielitisom/sindromom kronične utrujenosti (ME/CFS). Ta neozdravljiva bolezen povzroči zapleteno nevroimunološko odpoved in povzroči, da Emilie sanja o vsakdanjem življenju, polnem bolečine.
Emilijini simptomi so šokantni. Zaradi ME/CFS je malo močna, komaj govori in je izjemno občutljiva na svetlobo in zvok. Krvni test je pokazal, da Emilijine celice delujejo le od 10 do 15 odstotkov – zaskrbljujoča novica za njeno družino. Njena mama vsak dan pripravlja tablete, da nekoliko olajša mučne simptome. A kljub vsakodnevnim izzivom, kot so hude, stalne migrene, ima Emilie eno željo: sanja o novem začetku, o študiju in morda o izselitvi.
Izziv ME/CFS
Ozadje bolezni je zapleteno, vključno z ME/CFS, ki je ena izmed nevroloških bolezni, ki jih razvršča WHO. Pogosti sprožilci so okužbe, vključno s Pfeifferjevo žlezno mrzlico, gripo in celo COVID-19. Pri obolelih bolezen pogosto povzroči hudo intoleranco za vadbo, kar pomeni, da lahko že najmanjše dejavnosti, kot je odhod na stranišče, povzročijo drastično poslabšanje simptomov. Veliko ljudi doživi tako imenovano slabo počutje po naporu (PEM), ki lahko traja od ur do mesecev po naporu. Ti "zrušitve" so še posebej stresne za bolnike in imajo velik vpliv na vsakdanje življenje.
Resnost simptomov je zelo različna. Po podatkih Ärzte Zeitung ME/CFS prizadene predvsem mlade med 15. in 40, pri čemer so ženske dvakrat pogosteje prizadete kot moški. Znanstveniki in zdravniki pozivajo k interdisciplinarni diagnostiki in usklajenemu sistemu oskrbe, da bi ponudili boljšo pomoč prizadetim bolnikom, kot je Emilie.
Podpora za Emilie
Claudia Kühweg in njena družina zdaj prosijo za podporo pri Emilijinem zdravljenju, zlasti za potrebno imunsko adsorpcijo. Informacije o podpori najdete na spletni strani www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie ima trenutno stopnjo oskrbe 5, potrebuje intenzivno pomoč in trpi predvsem zaradi nenehnih težav. Kljub vsem tem izzivom kaže neomajen pogum in upanje na izboljšanje je zanjo žarek upanja.
Pomembno je ozaveščati o ME/CFS in dati prizadetim družinam, kot je Emilie, glas. Zgodbe teh borcev nam pokažejo, da za vsako diagnozo stoji človek s sanjami in upi, ki se bori za svojo pravico do življenja brez bolečin.