Emiliein boj proti meni/CFS: Upanje na življenje brez bolečine

Emiliein boj proti meni/CFS: Upanje na življenje brez bolečine

Obstajajo zgodbe, ki se globoko dotikajo in otežujejo srce. Takšna je usoda 15-letne Emilie iz Kirchberga v okrožju Zwickau. Njena mama Claudia Kühweg se že osem let bori za boljše življenje za hčer, ki trpi zaradi zapletenega mialgičnega sindroma encefalomielitisa/kronične utrujenosti (ME/CFS). Ta neozdravljiva bolezen vodi do zapletene nevroimunološke odpovedi in omogoča Emilie sanja o vsakdanjem življenju, polne bolečine.

Simptomi Emilie so šokantni. Zaradi mene/CFS skorajda nima nobene moči, težko govori in je izjemno občutljiv na svetlobo in hrup. Krvni test je pokazal, da Emiliejeve celice delujejo le z 10 do 15 odstotki - zaskrbljujoča novica za njeno družino. Njena mati vsak dan pripravlja tablete za lajšanje mučnih simptomov. Toda kljub vsakodnevnim izzivom, kot je močna stalna migrena, ima Emilie željo: sanja o novem začetku, diplomi in morda emigraciji.

Izziv ME/CFS

Ozadje bolezni je zapleteno, vključno z ME/CFS eno od nevroloških bolezni, ki jih je razvrstila WHO. Pogosti sprožilci so okužbe, ki vključujejo tudi pfeiffer žlezno vročino, gripo in celo Covid-19. V primeru prizadetih bolezen pogosto vodi do ogromne netolerance stresa, kar pomeni, da lahko tudi najmanjše dejavnosti, kot je na stranišče, privedejo do drastičnega poslabšanja simptomov. Številni doživljajo tako imenovano post-ektorsko slabo počutje (PEM), ki se lahko celo od nekaj mesecev po napora vleče. Ti "zrušitve" so za bolnike še posebej stresni in zelo vplivajo na vsakdanje življenje.

Resnost simptomov se močno razlikuje. Po informacijah [ärzte zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyelitis-hronisches-figue-yndrome-intersziplinaer-verzor-9B94219E-4c11-B67452029C4444444452020202020202020202024452545244452020202020202020202020202024452452020202020244525452020202024452452545244C44520202020202445254524452545244452020202024452545. Zlasti mladi, stari od 15 do 40 let, pri čemer so ženske dvakrat pogosteje prizadete kot moški. Znanstveniki in zdravniki pozivajo k interdisciplinarni diagnostiki in usklajenem sistemu oskrbe, ki bi prizadetim bolnikom ponudil bolje, kot je Emilie.

Podpora Emilie

Claudia Kühweg in njena družina zdaj prosijo za podporo Emiliejevemu zdravljenju, zlasti za potrebno imunodsorpcijo. Informacije o podpori najdete na spletnem mestu www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emilie ima trenutno raven oskrbe 5, potrebuje intenzivno pomoč in v glavnem trpi za stalnimi pritožbami. Kljub vsem tem izzivom pokaže nepremagljiv pogum in upanje na izboljšave je zanjo žarek upanja.

Pomembno je izostriti ozaveščenost o meni/CFS in dati prizadetim družinam, kot je Emiliein glas. Zgodbe teh borcev nam kažejo, da obstaja oseba s sanjami in upanjem za vsako diagnozo, ki se brez bolečine bori za svojo pravico do življenja.