Emilies kamp mot mig/CFS: Hope for Life Without Pain

Emilies kamp mot mig/CFS: Hope for Life Without Pain

Zwickau, Deutschland - Det finns berättelser som berör djupt och gör hjärtat svårt. Sådan är ödet för 15-åriga Emilie från Kirchberg i Zwickau-distriktet. Hennes mamma, Claudia Kühweg, har kämpat för ett bättre liv för sin dotter i åtta år, som lider av den knepiga myalgiska encefalomyelit/kronisk trötthetssyndrom (ME/CFS). Denna obotliga sjukdom leder till ett komplext neuroimmunologiskt misslyckande och låter Emilie drömma om vardagen full av smärta.

Symtomen på Emilie är chockerande. På grund av mig/CFS har det knappast någon styrka, kan knappast tala och är extremt känslig för ljus och brus. Ett blodprov har visat att Emilies celler bara arbetar med 10 till 15 procent - en oroväckande nyhet för hennes familj. Hennes mamma förbereder tabletter varje dag för att lindra de irriterande symtomen. Men trots de dagliga utmaningarna, som den starka permanenta migränen, har Emilie en önskan: hon drömmer om en ny start, en examen och kanske utvandring.

Utmaningen me/cfs

Sjukdomens bakgrund är komplex, inklusive ME/CFS en av de neurologiska sjukdomarna som klassificeras av WHO. Ofta triggers är infektioner, som också inkluderar Pfeiffer körtelfeber, influensa och till och med covid-19. När det gäller de drabbade leder sjukdomen ofta till massiv stressintolerans, vilket innebär att även de minsta aktiviteterna, såsom att gå på toaletten, kan leda till en drastisk försämring av symtomen. Många upplever en så kallad post-exertal malaise (PEM), som till och med kan dra på i timmar till månader efter en ansträngning. Dessa "kraschar" är särskilt stressande för patienterna och påverkar vardagen enormt.

Svårighetsgraden av symtomen varierar mycket. Enligt information från [Ärzte Zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-figer-syndrome-interdisziplinaer-versorgen-9b94219e-4c11-b674520a till 40 år, varigenom kvinnor påverkas dubbelt så ofta som män. Forskarna och läkarna kräver tvärvetenskaplig diagnostik och ett samordnat vårdsystem för att erbjuda de drabbade patienterna bättre hjälp som Emilie.

Support för Emilie

Claudia Kühweg och hennes familj ber nu om stöd för Emilies behandling, särskilt för en nödvändig immunadsorption. Information om support finns på webbplatsen www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emilie har för närvarande vårdnivå 5, behöver intensiv hjälp och lider främst av permanenta klagomål. Trots alla dessa utmaningar visar hon oskakligt mod och hopp om förbättring är en stråle av hopp för henne.

Det är viktigt att skärpa medvetenheten om mig/CFS och att ge berörda familjer som Emilies röst. Historierna om dessa kämpar visar oss att det finns en person med drömmar och hopp bakom varje diagnos som kämpar för sin rätt till liv utan smärta.