艾米莉与 ME/CFS 的斗争：希望过上没有痛苦的生活

艾米莉与 ME/CFS 的斗争：希望过上没有痛苦的生活

总有一些故事感人至深，让人心情沉重。这就是来自茨维考区基希贝格的 15 岁女孩艾米丽的命运。她的母亲 Claudia Kühweg 八年来一直在为她的女儿争取更好的生活，她的女儿患有危险的肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 (ME/CFS)。这种无法治愈的疾病会导致复杂的神经免疫功能衰竭，并导致艾米丽梦想着充满痛苦的日常生活。

艾米丽的症状令人震惊。由于患有ME/CFS，她的力量微弱，几乎不能说话，并且对光和声音极其敏感。血液测试显示，艾米莉的细胞功能只有 10% 到 15%，这对她的家人来说是一个令人震惊的消息。她的母亲每天都会准备药片来缓解痛苦的症状。尽管每天都面临着挑战，比如严重、持续的偏头痛，艾米莉还是有一个愿望：她梦想着一个新的开始，学习，也许还可以移民。

ME/CFS 的挑战

疾病背景复杂，其中ME/CFS是WHO分类的神经系统疾病之一。常见的触发因素是感染，包括菲弗氏腺热、流感甚至 COVID-19。对于受影响的人来说，这种疾病通常会导致严重的运动不耐受，这意味着即使是最小的活动，例如上厕所，也可能导致症状急剧恶化。许多人都会经历所谓的“运动后不适”(PEM)，这种症状可能会在运动后持续数小时至数月。这些“事故”给患者带来特别大的压力，并对日常生活产生巨大影响。

症状的严重程度差异很大。根据 Arzte Zeitung 的信息，ME/CFS 主要影响 2 岁以下的年轻人15 岁和 40 岁之间，女性受到影响的可能性是男性的两倍。科学家和医生呼吁跨学科诊断和协调护理系统，以便为像艾米莉这样的受影响患者提供更好的帮助。

对艾米丽的支持

Claudia Kühweg 和她的家人现在正在寻求对 Emilie 治疗的支持，特别是必要的免疫吸附。有关支持的信息可以在网站上找到 www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben 。 Emilie 目前处于 5 级护理级别，需要强化帮助，主要受到持续投诉的困扰。尽管面临这些挑战，她仍表现出坚定不移的勇气，进步的希望对她来说是一线希望。

提高人们对 ME/CFS 的认识并为像 Emilie 这样的受影响家庭提供发言权非常重要。这些战士的故事告诉我们，每一次诊断的背后都有一个怀揣梦想和希望的人正在为争取没有痛苦的生活的权利而奋斗。