埃米莉（Emilie）与我的斗争/CFS：无痛苦的生活希望

埃米莉（Emilie）与我的斗争/CFS：无痛苦的生活希望

Zwickau, Deutschland - 有一些故事深深地使心脏变得困难。这就是来自Zwickau区Kirchberg的15岁Emilie的命运。她的母亲克劳迪亚·库赫维格（ClaudiaKühweg）为她的女儿争取更好的生活八年了，她患有棘手的肌力性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS）。这种无法治愈的疾病导致了复杂的神经免疫学失败，并使艾米莉（Emilie）梦想着充满痛苦的日常生活。

艾米丽的症状令人震惊。由于我/CFS，它几乎没有强度，几乎无法说话，并且对光和噪音极为敏感。血液测试表明，艾米莉（Emilie）的细胞只能与10％到15％的人一起使用，这对她的家人来说是一个令人震惊的消息。她的母亲每天准备片剂以减轻痛苦的症状。但是，尽管每天都面临挑战，例如强大的永久性偏头痛，但埃米莉还是有希望的：她梦想着一个新的开始，学位，也许是移民。

挑战我/CFS

该疾病的背景很复杂，包括ME/CFS是由WHO分类的神经系统疾病之一。经常发生的触发因素是感染，其中还包括pfeiffer腺热，流感甚至COVID-19。对于受影响的人，这种疾病通常会导致巨大的压力不耐症，这意味着即使是上厕所等最小的活动，也会导致症状严重恶化。许多人正在经历所谓的后期不适（PEM），甚至可以在努力后拖延数小时至几个月。这些“崩溃”对患者特别压力，并极大地影响日常生活。

症状的严重程度差异很大。 According to information from the Ärzte Zeitung affects ME/CFS especially young people aged 15年至40年，女性受到男性的两倍。科学家和医生正在呼吁跨学科诊断和协调的护理系统为受影响的患者提供更好的帮助。

支持Emilie

ClaudiaKühweg和她的家人现在要求支持Emilie的治疗，尤其是为了进行必要的免疫吸收。有关支持的信息，请参见网站 www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben 。 Emilie目前拥有5级护理，需要密集的帮助，并且主要遭受永久投诉。尽管面临所有这些挑战，但她表现出了不可动摇的勇气，对她的希望是她的希望。

重要的是要提高我/CFS的意识，并为像艾米莉（Emilie）的声音这样的受影响家庭提供。这些战士的故事向我们表明，每个诊断背后有一个梦想和希望，他们为自己的生命权而奋斗而没有痛苦。